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Simons Herzgeschichte

Im Frühjahr 1999, Simon ist 6 Jahre alt und besucht die 1. Klasse, fallen der Kinderärztin unregelmäßige Herzgeräusche auf und sie schickt uns mit Simon zum Kinderkardiologen. Der stellt nach aufwendiger Untersuchung über Ultraschall fest, dass die Herzklappe zwischen rechter Kammer und rechtem Vorhof, die Trikuspidalklappe, nicht so ganz richtig schließt, meint aber, es sei alles noch im grünen Bereich und wir sollen Simon in einem Jahr wieder bei ihm vorstellen. Simon ist ein sehr lebhaftes und bewegungsfreudiges Kind, er klettert an jedem Baum und fast jeder Regenrinne hoch und spielt, damit er sich ein bisschen austoben kann, Handball bei der SG.

2000 also erneuter Besuch beim Kinderkardiologen, gleiche Untersuchung, gleicher Befund, gleicher Spruch.

Ende Januar 2001,  Simon ist 8 Jahre alt und in der dritten Klasse, wieder die jährliche Kontrolluntersuchung beim Kinderkardiologen. Simon spielt inzwischen Fußball bei der SG und ist körperlich voll belastbar. Der Kinderkardiologe stellt dieses Mal fest, dass die Herklappe deutlich schlechter schließt und dass sich außerdem die rechte Herzseite vergrößert hat. Also kommt Simon im Februar in die Uniklinik Frankfurt, wo er mit heldenhafter Gelassenheit ein Schluckecho über sich ergehen lässt. In den nächsten Tagen muss er stationär zur Herzkathederuntersuchung aufgenommen werden. Er lässt sich auch davon kaum aus der Ruhe bringen, findet sein neues Harry-Potter-Buch wesentlich spannender und trägt in der Klinik mit Stolz das Harry-Potter-Tattoo vom Dieburger Kinderfaschingsumzug auf der Stirn.  Die entnommenen Gewebeproben bestätigen den Verdacht einer Herzmuskelerkrankung, man stellt in der rechten Herzkammer eine beginnende dilatative Kardiomyopathie (Herzmuskelerweiterung) und in der linken Herzkammer eine ausgeprägte Endokarfibrose (Verhärtung der Herzinnenwand) fest.

Simon muss nun täglich Betablocker, also Tabletten, die den Herzschlag verlangsamen und so das Herz vor Überanstrengung schützen sollen, nehmen. Außerdem erhält er Sportverbot, muss aus dem Fußballverein austreten und darf auch am Sportunterricht nicht mehr teilnehmen. Dieses Verbot erscheint ihm völlig unbegründet, zumal er körperlich noch keine Beeinträchtigung spürt.  Aber er hält sich ernsthaft daran und man kann sich auf ihn verlassen.  Alle 8 bis 10 Wochen muss er sich wechselweise vom niedergelassenen Kinderkardiologen und in der Uniklinik untersuchen lassen.

Weil Simon wie jedes andere Kind am Schulleben teilnimmt, kommt es im Dezember 2001  in der Pause zu einer Rangelei mit einem anderen Schüler. Wenig später wird ihm schwarz vor Augen und er fällt bewusstlos vom Stuhl. Nach drei Tagen in der Uniklinik betonen die Ärzte nochmals, dass Simon körperliche Anstrengung konsequent vermeiden soll und erhöhen die Dosis der Betablocker.  

Simons Belastbarkeit nimmt langsam ab, schon nach Gehstrecken über 15 Minuten klagt er über Atemnot und Schwächegefühle und auch beim Treppensteigen muss er sich zwischendurch hinsetzen. Also wird er morgens von seinem Papa in die Schule gefahren und mittags von der Mama abgeholt. Bei der klinischen Untersuchung im Mai 2002 fällt mittlerweile eine vergrößerte Leber auf. Die rechte Herzkammer hat sich inzwischen so vergrößert, dass die Trikuspidalklappe nicht mehr vollständig schließt und man einen Pendelfluss bis in die massiv erweiterten Lebervenen beobachten kann. Im Bauchraum ist eine geringe Wassereinlagerung zu erkennen.

Weil sich der Befund so verschlechtert hat, muss Simon für weitere Untersuchungen noch im selben Monat stationär für einige Tage in der Uniklinik aufgenommen werden.

Bei der Belastungs-Spiroergometrie sitzt er verkabelt auf einer Art Heimtrainer, radelt fröhlich und mit Feuereifer und erbringt so „ein für seine Verhältnisse überraschend gutes Ergebnis“. Die Ärzte sind leicht verwirrt und so steht im darauffolgenden Befund: „Wir waren zunächst davon ausgegangen, dass bei dem komplexen Krankheitsbild lediglich an eine Herztransplantation zu denken sei. Angesichts seiner noch ordentlichen, körperlichen Belastbarkeit ist derzeit jedoch nicht an eine Listung zu denken.“ Die Kernspintomografie ergibt jedoch, dass sich das Herz deutlich weiter vergrößert hat und inzwischen „nahezu den gesamten unteren Anteil“  des linken Brustkorbs ausfüllt. Zudem „weist der rechte Vorhof fast keine Kontraktionen mehr auf“. Zu den Betablockern muss Simon nun täglich auch ein Medikament zur Stärkung des Herzmuskels und ein anders, das die Ausscheidung von Wasser steigert, einnehmen. Die Ärzte in der Uniklinik bitten uns eine Zweitmeinung einzuholen. Wir vereinbaren daher für Simon einen Termin im Kinderherzzentrum in Gießen.

Im August 2002 stellen dann die Kinderkardiologen in Gießen fest, das die Trikuspidalklappe inzwischen fast funktionslos ist und ein sogenannter Pendelfluss zwischen der rechten Kammer und dem rechten Vorhof, die beide massiv vergrößert sind, zu beobachten ist. Das heißt, das Blut kann längst nicht mehr richtig von einer Kammer zur anderen gepumpt werden, es schwappt immer sehr viel Blut wieder zurück, was auf den farbigen Ultraschallaufnahmen auch für uns deutlich zu erkennen ist und uns richtig Angst macht. Dennoch schreiben auch die Gießener: „Klinisch geht es dem Jungen noch erstaunlich gut.“ Eine Herztransplantation müsse aber zumindest mittelfristig sicher in Erwägung gezogen werden.

So stellen wir Simon also im September 2002 in der Kinderkardiologischen Klinik im Herzzentrum in Bad Oeynhausen vor.  Dort wurden seit 1989 über 1.300 Herztransplantationen durchgeführt. Weltweit wurden in den letzten 13 Jahren in keinem anderen Zentrum mehr Herzen verpflanzt. “High Tech und menschliche Wärme“ steht dort an einer Wand im Eingangsbereich und genau das bestimmt den Geist dieser Klinik.

Professor Meyer, der Direktor der Klinik, nimmt sich unendlich viel Zeit, spricht lange mit Simon, untersucht ihn ausführlich und hatte natürlich auch die 22 Seiten mit Simons bisherigen Befunden gelesen.

Schließlich bittet er uns in sein Zimmer, wo wir, während sich Simon draußen im Spielzimmer vergnügt, zum ersten Mal über den ganzen Umfang von Simons Herzerkrankung und die zwingende Notwendigkeit einer Herztransplantation aufgeklärt werden.  Er rät uns zu engmaschigen Kontrolluntersuchungen, um den richtigen Zeitpunkt zur Anmeldung zu erfassen. Im Abstand von etwa sechs bis acht Wochen fahren wir dann also mit Simon wechselweise ins Herzzentrum und in die Uniklinik, bzw. zum niedergelassenen Kinderkardiologen.

Im Mai 2003 muss Simon für drei Tage in die Uniklinik. Er hatte bei “unbeeinträchtigtem Allgemeinzustand“ zweieinhalb Kilo Wasser eingelagert, das mit intravenöser Unterstützung ausgeschwemmt werden muss. Weil das ein deutliches Zeichen dafür ist, dass das Herz immer schlechter arbeitet, muss er ab sofort täglich sein Gewicht kontrollieren und uns wird geraten, in nächster Zeit mit den vorbereitenden Untersuchungen für die Transplantation zu beginnen.

Schließlich wird Simon im Oktober 2003 bei Eurotransplant gelistet und wir warten von nun an Tag und Nacht darauf, dass ein Spenderherz gemeldet wird.

Am 26. März 2004 wird Simon wegen verstärkter Herzrhythmusstörungen stationär in Bad Oeynhausen aufgenommen. Wir wohnen im Elternhaus neben der Klinik und können immer bei ihm sein. In den folgenden Wochen kommt es zu klinischen Verschlechterungen, die sich auch durch schlechtere Hautfarbe, vermehrte Wassereinlagerungen und Bauchbeschwerden zeigen.

Simon wird bei Eurotransplant auf die höchste Dringlichkeitsstufe der Herztransplantationsliste gesetzt. Auf dieser höchsten Stufe der Liste wartet Simon voller Hoffnung und Zuversicht sieben Wochen lang auf sein neues Herz.

Freunden erklärt er, in seiner manchmal sehr sachlichen Art, das sei „wie Recycling, wenn ein anders Kind zum Beispiel an Gehirnkrebs sterben muss, kann man das Herz ja noch mal verwenden“.

Mit Torten, Kerzen und Girlanden feiern wir am 20. April in der Klinik seinen zwölften Geburtstag. Er sorgt und kümmert sich rührend um die anderen Kinder, hat sich von seinem Papa seine Playstation auf den Zimmer installieren lassen und  lässt sich von seinem Taschengeld einen zweiten Drücker besorgen, damit auch andere Kinder damit spielen können. Er ist, wie es in allen Berichten heißt, in erstaunlich guter Verfassung und freut sich, dass er bald wieder fliegen und Achterbahn fahren darf und dass er sich eine Schlange anschaffen wird, weil wir ja dann, wegen der Toxoplasmose-Gefahr, seine Katze weggeben müssen.  

Weil er zunehmend Schwierigkeiten hat, Nahrung und Flüssigkeit bei sich zu behalten und wegen der Wassereinlagerungen an der Lunge immer kurzatmiger wird, entscheiden sich die Ärzte am 17. Mai 2004 für eine Verlegung auf die Intensivstation. Simon freut sich, dass er dort durch das ebenerdige Fenster die Kinder auf der Spielwiese vom Kindergarten bebachten und den Fernseher über seinem Bett mit einer Fernbedienung alleine bedienen kann.

Ihm soll ein zentraler Venenkatheter zur Nahrungs- und Flüssigkeitsversorgung gelegt werden. Dazu ist eine leichte Narkose notwendig, doch Simons Herz ist schon zu schwach und nicht mehr in der Lage, sie zu verkraften.

Im letzten Arztbericht steht: „Leider war es uns nicht möglich gewesen, den Patienten trotz höchster Dringlichkeitsstufe auf der Warteliste bis zur Herztransplantation zu führen. Wir bedauern das unglückliche Ende des Krankheitsverlaufes sehr. Simon wird uns durch seine Tapferkeit und die Stärke, mit der er seine Krankheit ertrug, in Erinnerung bleiben.“

[Beate und Michael Manus]